Ora puoi conoscere tutte le storie di chi convive con i sintomi invisibili della sclerosi multipla.
È difficile immaginare che cosa significhi provare qualcosa di forte e invalidante, che però nessuno riesce a vedere. Per questo nasce PortrAIts, il podcast di AISM che vuole raccontare i sintomi invisibili di questa malattia attraverso le parole di chi ci convive ogni giorno. Perché conoscere le storie di chi ha la sclerosi multipla è il primo passo per aiutare a combatterla.
Presentatori d’eccezione del podcast sono Vic e Marisa di Radio Deejay, che ringraziamo per il loro contributo a sostegno della causa.
E00 - PortrAIts
Introduzione
Sono molti i sintomi che impattano quotidianamente nella vita di chi ha la sclerosi multipla ma che nessuno può vedere. Per questo nasce PortrAIts, il podcast di AISM che li “mette in mostra”, attraverso le parole di chi li prova ogni giorno.
E01 - Clara
Legata dalla fatica
Una forza invisibile le impedisce all’improvviso qualunque movimento, anche alzarsi da una sedia, ma nessuno riesce a vedere il suo sintomo, la fatica cronica. Ce lo racconta Clara, in questo episodio del podcast di AISM.
E02 - Alessandro
Affondare a ogni passo
Cammini come tutti gli altri e all’improvviso ti senti affondare. Ecco come i deficit motori si presentano senza preavviso nella vita di Alessandro, che ci descrive questo sintomo invisibile in questo episodio del podcast di AISM.
E03 - Eleonora
Una marionetta fuori controllo
Avere disturbi della coordinazione per Eleonora vuol dire sentirsi come una marionetta, senza alcun controllo dei movimenti. Ed è così che ci racconta il suo sintomo invisibile in questo episodio del podcast di AISM e di come nessuno riesce a vedere lo sforzo che compie per portare a termine anche i più piccoli gesti quotidiani.
E04 - Nevio
Gambe in fiamme
Muoversi sempre con una piccola fiammella sotto al piede, che all’improvviso divampa, trasformandosi in un incendio che nessun altro può vedere. Ecco come Nevio racconta la sclerosi multipla e il sintomo invisibile del dolore neurologico che lo colpisce quotidianamente.
E05 - Cristina
Spilli di ghiaccio
Vivere con la sclerosi multipla è una continua sfida e così Cristina scende in pista contro di lei e contro il sintomo invisibile delle sensibilità. Cristina ci racconta di come affronta una maratona alla volta in questo episodio del podcast di AISM.
E06 - Ivan
Ricordi fantasma
A causa dei deficit cognitivi, Ivan sente sfuggire i suoi ricordi, restando immobile come un albero in balia degli eventi. In questo episodio del podcast di AISM, ci racconta come, per combattere questo sintomo, trasforma i ricordi più belli in tatuaggi, mentre giorno dopo giorno sconfigge la malattia a passo di danza.
E07 - Pinda
Un mondo appannato
Essere nel fiore degli anni, aver raggiunto il lavoro dei sogni, e perdere all’improvviso la vista senza sapere se potrà mai tornare come prima. Il mondo visto da dietro un vetro appannato, questo vuol dire avere i disturbi della vista per Pinda, che si racconta nel podcast di AISM.
E08 - Andrea
Un corpo in mille pezzi
La fatica cronica non è una normale stanchezza, ma uno dei sintomi invisibili della sclerosi multipla. Ce la racconta Andrea in questo episodio del podcast di AISM, dimostrandoci la facilità con cui – non potendolo vedere - si può prendere questo sintomo sottogamba, e facendo sentire invisibile chi convive con questa malattia.
E09 - Roberto
Quando ti manca la terra sotto i piedi
Il disequilibrio ti toglie la stabilità da un momento all’altro, Roberto lo sa bene, tutti gli altri no. E per farlo conoscere, ci racconta il suo sintomo invisibile della sclerosi multipla e cosa vuol dire all’improvviso sentirsi senza la terra sotto i piedi.
E10 - Antonella
Avvolta dalla nebbia
Una nebbia improvvisa scende attorno a te, ma tutti gli altri continuano a vedere perfettamente. Così ti senti quando i disturbi della vista fanno capolino nella tua quotidianità. Antonella ci racconta, in questo episodio del podcast, questo sintomo con cui convive sin dal momento della diagnosi.
E11 - Gianluca
Il vuoto all’improvviso
Il sintomo invisibile dei deficit cognitivi porta Gianluca a sentirsi così pieno di pensieri da svuotargli la mente. Come se all’improvviso si resettasse. È un sintomo che nessuno dall’esterno può vedere ma che possiamo conoscere grazie al suo racconto.
E12 - Rachele
Un pezzo di giaccio
Quale sia la temperatura nella stanza non ha importanza, nel momento in cui i disturbi delle sensibilità si fanno sentire, scende il freddo, trasformando il braccio di Rachele in un pezzo di ghiaccio. Ce lo racconta in questo ultimo episodio del podcast di AISM.
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